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狼疮在左,抑郁在右

来源:  作者:

作者:周瀛 ,赵颖 蚌埠医学院第一附属医院风湿免疫科

 

她长长的头发斜斜地散在棉被外面……我并没有看到可以称为咖啡色的头发…… 她的脸型变得稍圆……不再具有以前那种美丽的弧线……

而她的脸颊及鼻梁已经有像蝴蝶状分布的红斑……

但不管她变成如何……她仍然是我心目中那只最美丽的蝴蝶……

 

我不敢凝视着她……因为她的脸上有一只蝴蝶……

昨晚离开前……我才知道她得的是红斑狼疮……俗称叫蝴蝶病……

但我喜欢的是一只能自在飞舞的咖啡色蝴蝶……

而不是停在她脸上伴着苍白肤的这只红色蝴蝶……

况且不能飞舞的蝴蝶还能算是蝴蝶吗?……

 

——网络小说《第一次亲密接触》

 

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还记得痞子蔡和轻舞飞扬凄美的爱情故事吗,那个扮演了不光彩的棒打鸳鸯角色的死亡之蝶有着一个残忍的名字系统性红斑狼疮systemic lupus erythematosusSLE)。

 

知识介绍:SLE是一种累及多脏器的自身免疫性疾病。我国SLE患者女性与男性比为10.1?1,女性患者平均发病年龄为29.1±14.3岁;与男性相比,女性患者的疾病活动度明显升高(9.6±11.5 vs. 7.0+7.3)。与非SLE患者相比,SLE患者的住院期间死亡率明显升高,且和年龄密切相关,小于18岁患者的患者风险比最高,另一项研究也显示25~34岁的患者是SLE死亡的最高危年龄段,这是个非常残酷的现实,这个年龄段的患者,尤其是女性,社会阅历较少,多处于职业生涯早期阶段,面临婚姻家庭问题经验不足,心理状态波动极大,极易产生恐惧,焦虑,悲观,抵触等不良情绪。1,2

 

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1  2011年中国SLE住院患者的不同年龄段标准死亡率

 

美丽的十八岁,希望的十八岁,十八岁应在放飞梦想,十八岁应在礼赞青春,十八岁应在展翅翱翔。命运却总是在不经意间开一个不怀好意的玩笑......

 

她总是默默地躺在病床上,不爱和身边的病友和医护人员交流,在病房里面的病友聊得热火朝天的时候,她的这个角落就显得格外安静。

 

系统性红斑狼疮,是这个十七岁的姑娘的诊断,这个听起来就让人不寒而栗的病名夺去了这个孩子应该有的笑容和朝气,让她在还没成长到足够坚强时就必须面对很多大人都无法挺过去的难关。

 

宣教时她总是冷冷地只用一个字来回答,询问病情时也显得漠然,偶尔会有些小情绪,会和父母无故的顶嘴,不愿意配合治疗。

 

知识介绍:由于SLE治疗疗程较长,病情易反复,患者对SLE的复杂性、长期性、易变性等认识不足,生活、工作能力下降,经济损失,家庭及各种社会关系的改变,社交娱乐活动受限等,容易产生悲观、抵触,甚至极度痛苦和绝望等不良情绪,具体表现为焦虑不安、易激动、暴躁、孤独消沉、丧失治病信心或拒绝治疗,甚至有部分患者产生自杀念头,国外一项meta分析研究了59项研究,包含了10 828SLE患者,结果发现抑郁发生率高达24%,我国的研究发现41%的患者具有抑郁临床表现,其中易倦、兴趣丧失、性兴趣减退、绝望、易激惹、忧郁、思考困难、睡眠障碍、不安、生活空虚感等抑郁症状常见。抑郁临床表现患者中,以受教育程度低、从事体力劳动者为主,抑郁表现与病程及婚姻相关,与病情活动无关。存在的焦虑抑郁等问题会导致患者对治疗的信心不足,依从性下降,国外研究证实合并有抑郁情绪的患者更容易在治疗过程中忘记或停止使用他们的治疗药物。而带来的结果则是病情的活动和不良的预后。3,4,5

 

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2 SLE患者忘记服药情况对疾病活动的影响

 

她的母亲告诉我们,原来过两天就是她的十八岁生日,她的同学们准备一起过一个成人礼,而她,却因为生病不能参加。那几天,她的情绪很低落,时不时地盯着窗外发呆。我们的护士长得知这件事后,带领我们开始了秘密行动,买蛋糕、写贺卡,送祝福。

 

当生日蛋糕和一连串的祝福话语出现在她面前时,她被眼前的景象惊呆了,眼睛里闪烁着点点泪光。窗外,繁星布满天幕;房内,温情浸润人心。这位可爱的小天使开心地度过了她的十八岁成人礼。家属也非常感动,你们想的太周到了,我们在这里住院,医生、护士像亲人一样照顾我们,不仅技术精湛,态度也特别好,我们心里非常踏实……”之后,这位小病人也慢慢开朗起来,主动和我们开玩笑,有什么事情也愿意和我们分享。

 

病魔曾经夺去了她的快乐,夺去了她的笑容,但是,疾病从来不该是打倒一个人的无法跨越的阻碍,也许我们目前无法完全地战胜SLE,但是只要有理想,就会有那么一天,而在这一天到来之前,我们要做的就是充满希望!

 

知识介绍:心身医学的理念提出的时间很长,但是由于过度繁琐的不必要的工作限制了医护人员投入到患者身上的时间,使得慢性病管理过程心理问题关注的力度远远不能达到理想要求。国外研究认为以护理专家主导的慢病管理模式在结缔组织病并发症的监控和管理、指导患者进行病情自我评估方面都具有优势。在风湿病中,我国已经发布了针对于RA患者的慢病管理指南,重点提到了心理支持包括对患者心理状况的评估和干预,建议通过临床上易于使用的问卷进行初步筛查,根据个体存在的问题给予相应的建议,但对于更加需要心理护理的SLE,目前尚无官方指南推出。6,7

 

古希腊医学之父希波克拉底曾有一句名言:医生有三件法宝,第一是语言,第二是药物,第三是手术刀。医学面对的是人,而不是单纯疾病的载体。过于关注疾病的数据化,忽略了病人本身的感受是一件危险的事情。还记得美国纽约东北部的撒拉纳克湖畔,医生特鲁多的墓碑上镌刻的经典铭文:To Cure SometimesTo Relieve OftenTo Comfort Always有时,去治愈;常常,去帮助;总是,去抚慰",这才是我们医护人员真正应该不忘的初心吧!

 

参考文献:

1.Zhang S, Su J, Li X, et al. Chinese SLE Treatment and Research group (CSTAR) registry: V. gender impact on Chinese patients with systemic lupus erythematosus[J]. Lupus, 2015, 24(12):1267.

2.Chen Y M , Lin C H , Chen H H , et al. Onset age affects mortality and renal outcome of female systemic lupus erythematosus patients: a nationwide population-based study in Taiwan[J]. Rheumatology, 2014, 53(1):180-185.

3.Zhang L, Fu T, Yin R, et al. Prevalence of depression and anxiety in systemic lupus erythematosus: a systematic review and meta-analysis[J]. Bmc Psychiatry, 2017, 17(1):70.

4.唐福林巫斌魏蔚,系统性红斑狼疮抑郁症状的临床调查[J]. 中华风湿病学杂志, 2003, 7(5):272-274.

5.Julian L J , Yelin E , Yazdany J , et al. Depression, medication adherence, and service utilization in systemic lupus erythematosus.[J]. Arthritis Care & Research, 2010, 61(2):240-246.

6.Dougados M, Soubrier M, Perrodeau E, et al. Extended report: Impact of a nurse-led programme on comorbidity management and impact of a patient self-assessment of disease activity on the management of rheumatoid arthritis: results of a prospective, multicentre, randomised, controlled trial (COMEDRA)[J]. Annals of the Rheumatic Diseases, 2015, 74(9):1725-33.

7.风湿免疫疾病慢病管理全国护理协作组类风湿关节炎患者的慢病管理专家共识(2014)[J]. 中华风湿病学杂志, 2016(2):127-131.

 

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